一位ICU医生的人间观察：痛苦和希望其实是一回事

比起其他诊室，ICU病房有想象之外的安静。薄世宁已在ICU病房工作了23年。图文无关。（视觉中国 图）

在薄世宁工作的北京大学第三医院，ICU（重症加强监护）病房位于外科一病区的5楼。一道嵌着玻璃的棕色木门，把门里门外分割成两个世界。


只有极少数人会真正造访此地。他们心事重重地等在ICU病房外那一小片厅廊，熬到探视时间开始。有人在屁股底下塞块软垫或马扎，盯着手机沉默不语；有人扶着门框朝里张望，迎接他目光的只有一面墙；有男人直接坐在地上，盯着眼前泛着银光的电梯，或弱冷色的廊灯发呆，只有医护人员“吱——”一声拉开那扇木门，才能把他从思绪中拉出来一点。


这里保留着略显原始的手写病人家属信息的习惯，门口的工作人员叫一个名字，就在纸上打一个钩。家属听到名字就往里冲，在入口处，他们会被拦住，领到一件白色棉纱材质的隔离衣，以免把外面的病毒带进病房。


疫情前，ICU每天下午三点到四点可供探视一小时。疫情之后，时长缩短了一半，只有一三五能探视。


一旦探视超过时间，门口的工作人员就会开始催促。有时，薄世宁会故意留家属说说话，给他们更多时间接触患者。


北医三院L形的ICU病房里，走廊两侧，一间一间的独立病房用玻璃隔开。在这里，颜色有明确的区分，医护人员穿蓝色衣物，保洁人员则是紫色。垃圾箱分为黄、灰二色，前者用来盛放医疗废物，后者装生活废物。


监护屏上，6根不同颜色的曲线精确监视着病人的体征：绿色代表心率，红色代表血压，蓝色是血氧饱和度。输液架上，一排注射泵依序排开，它们可以把肾上腺素等药物以每小时0.01毫升的速度注射到患者体内，精确地维持血压与心率。


一旦患者的心律出现问题，监护仪响起的警报声足以穿透到医生的办公室，让大家开始奔跑。心跳停止时，监护仪会发出一种持续而高调的蜂鸣音。“晚上你听到一次，这辈子都忘不了。”ICU医生薄世宁对南方周末记者说。


大多数时候，薄世宁和转来ICU的病人只有短则一两天、长至两周的接触时间。L形病房的拐角处，两台一大一小的显示屏上，整齐地排列着20张床位上患者的心率、血压等指标。


对于病房内的人来说，时间以一种漫长的方式流逝着。


ICU24小时亮如白昼，机器的蜂鸣与警报声细密地填充了时间流动的缝隙，偶尔夹杂着病人的嚎叫——薄世宁解释，这是ICU谵妄，大约有30%左右的病人会出现，典型表现是神志或行为错乱，不知自己身处何地。医生通常会给重症患者注射镇静镇痛药物，让他们陷入睡眠，减轻疼痛，免于恐惧的侵袭。“在这个环境当中，有对于环境的恐惧、对疾病的担忧、对命运的未知感，如果让病人长期保持清醒，意志再强大的病人早晚也会垮掉。”


一位患者曾告诉薄世宁，在镇定剂失效的间隙，她曾听到“几床大出血了，正在抢救”“谁的家属放弃抢救，不做心外按压，不做电除颤”“几床的伤口感染了，培养出了耐药菌”，从ICU出去后，想起来仍感到害怕。


对ICU里的医生来说，这些皆为日常。薄世宁听过很多关于ICU的描述：“挡在生和死之间的一道门”“ICU每天都上演着生死时速”。他觉得，这些说法都把这个病房神秘化了。比起匆促的急诊病房，ICU显得有序许多，有想象之外的安静。


同时被神秘化的，还有ICU的花销。


薄世宁介绍，如果病情稳定，ICU每日的费用大致在三四千元，有大出血或者器官衰竭的情形，数字将会过万。如果一开始有严重休克、低氧、重症感染的情况，花费会比较高昂，情况稳定后，比如能脱离呼吸机，费用就会降下来。“ICU的花费也是曲线化的、不停波动的。”薄世宁说。


因此，在ICU，薄世宁最怕“拉锯战”，“人的努力就像拉弓，越往后越费力，但是放弃就像弦断，瞬间就发生。ICU能做的，就是想方设法在短时间内给病人解决问题，避免量变发生质变。”他说。


今年是薄世宁在ICU病房工作的第23年。他写下《命悬一线，我不放手》这本书，记录下19个经手过的病例。借由写书的机会，他找到治愈的患者、已逝患者的家属和同事们做回访，聊起他们曾经的体验，让他再次注视这份职业的价值。


“很多人在疾病的状态下很容易把医生神化，觉得医生无所不能，其实就是太痛苦了，得有那么一个人，对你进行安慰，说，给你开点药，一边治一边看，才不会那么绝望。”2024年6月的一个下午，薄世宁接受了南方周末记者的采访。

不愿放手的家属


在ICU，常常要面对脑部受创的病患。几年前，薄世宁收治过一位颅脑重度损伤的青年。因为损伤严重，脑水肿，引发脑疝。脑疝是危重症病人最可怕的险症，尽管及时做了手术，他还是没能从昏迷中醒来。


年轻人的父母从三四线城市赶到北京，在医院对面租住下一天一百元的民宿，每天来病房给孩子擦身、讲述童年往事。但不幸的是，年轻人最终被判定为脑死亡。


薄世宁把人体比喻成一个葫芦，脑干是葫芦柄，所有的大脑组织发出的神经信号都要从脑干往下传到脊髓。脑死亡意味着包括脑干在内的全脑死亡，一旦宣告脑死亡，则意味着这个人已经死亡，心跳呼吸停止只是时间问题。


脑死亡后，病人还会经历一轮又一轮的感染，高热、真菌感染、病毒感染、尿崩等。薄世宁说，以前人们认为大脑只负责人类的认知、情感、记忆、思维，但是现在有越来越多的证据表明，大脑也和人体免疫相关。脑死亡时，人的免疫力也垮了，此时的“人体就像个病菌的培养基”，各种各样的病原微生物都会来攻击。


他对家属阐述病情，但家长仍然坚持倾尽全力。有时上一笔钱还没花完，下一笔就交来了。“他说我倾家荡产，把钱花完就把我儿子拉走”。


“他不知道，这个疾病已经把这个人改变了，再也回不到以前了。”薄世宁观察到，当病人被送进ICU，家属会随之感到歉疚和懊悔，治疗病人的漫长时间，也是给家属时间接纳现实。


很难说清，ICU能把脑死亡患者的生命延长到何时。有人脑死亡后不久，呼吸和心跳就中止，有人则在ICU住了很久。薄世宁记得，有个孩子，因为动脉瘤破裂导致心脏停跳，送来时瞳孔已经散大。家里人卖掉了房子，换得他在ICU里的一年多生命。离开时，孩子“个头都比刚来的时候高了”。


比起脑死亡让人早早看到生命的终局，植物人常常给家属以微弱的希望。网络上流传“脑死亡患者苏醒”之类的传奇故事，薄世宁说，这是公众弄混了“脑死亡”和“植物人”的区别：植物人只是大脑皮层受损，脑干功能还在，有微弱醒来的可能。


他二十多年前收治过一位溺水的男孩，送来时陷入深度昏迷，但瞳孔还存在微弱的光反射。孩子母亲想多陪伴孩子，央求医生多给一些时间。一位医生出了个主意：晚上从后楼道爬楼梯上来。母亲坚持了半年多，每天晚上都在孩子的耳边呼唤，“儿啊，你睁睁眼”。


奇迹发生在一个夜晚。母亲突然发现，孩子的眼睛动了一下。后来，孩子苏醒了，智力上没受太大损伤，休学半年又重新上学去了。



植物人与脑死亡不同，具有微弱的苏醒可能。图为2011年，乌鲁木齐的一位老人陪护在植物人状态的老伴身边。（视觉中国 图）


不过，并非所有植物人都能交上如此好运。


薄世宁有一个同事老梁，患有烟雾病，这是一种罕见的脑部血管病，因为颈内动脉末端和它的分支血管起始处狭窄，导致下游血管的供血不足，为了改善供血，脑内会长出如雾般的新血管，但这些血管十分纤细，一旦破裂，患者会立刻脑出血，严重者将危及生命。


烟雾病可以提前做手术，降低发生出血的风险，但老梁始终惧怕手术风险。直至几年前，埋在老梁脑袋里的那颗定时炸弹爆了，他在医院倒下。尽管治疗及时，还是因为脑出血量太大，陷入植物状态。如今，老梁还躺在康复医院的ICU里。


如今开颅手术已经很常见，医生可以看清人脑的构造，但有时薄世宁看着陷入昏迷的病患，却不知道，那些残存的脑细胞到底能否让他们听到周遭的声音，感知到光。


他曾在一个病人去世前见证神奇的一幕。一位老先生，妻子陷入深度昏迷半年多，他每天都坚持来探望，在自己的小本子上记录妻子的各项指标。直到妻子生日那天，他穿着整洁的衣服，给病床上的妻子唱一首走调的老歌，唱着唱着，妻子的监护仪显示，心跳不停加快，超过了130次。随后，两滴眼泪从妻子的眼角流了下来。


这让薄世宁想起前不久看到的一个研究：一位八十多岁的老人，跌倒导致脑内出血，硬膜下血肿。做完开颅手术后，老人出现了频繁的癫痫，家人放弃后续的手术治疗，改用药物维持。恰好在老人心跳停止前，脑电波监测仪器捕捉到老人的脑电波活动中，有伽马波。


“伽马波的存在意味着他可能在回忆，一生当中快乐的往事。”薄世宁对南方周末记者说，“我们对大脑的理解程度还不如对宇宙的那么一点点理解。生命、意识、爱，到底能量在什么地方？为什么有的人（临终前）听见了，有的人没有听见，到底我们应该在亲人走的时候鼓励他呢，还是应该嗷嗷大哭？”


他在ICU里见证了太多的告别时刻。有人相信逝者临终前能听到声音，对着病人喊：“爸，你别害怕，你就朝光的地方走。你往前走，等着我们。你别忘了我们。”


“比被命运一把扼住喉咙要好一点”


在ICU，很多东西都被放大了。


金钱的消耗和家属的意志此消彼长。从医二十多年，薄世宁遇到过不惜一切代价挽救亲人生命的人，自然也见识过口是心非的家属。


“我理解的尊严，就是满足病人的愿望，他想活，就想方设法救他。他想活的时候，你把他抛弃了，这是最让人痛苦的地方。”薄世宁对南方周末记者说，“生命当中刻骨铭心的两件事，一是痛苦，一是希望，其实二者是一回事。我们在有希望的时候愿意承受痛苦，当没有希望的时候，也无需再承受痛苦。有人可能会说，等我病重的时候可千万别给我插管，别给我按压，我要有尊严地走，那是因为你还没到那一步。多数人在疾病真到来的时候，会渴望得到治疗。”


2022年，薄世宁回访过一位他曾治愈的格林-巴利综合征患者。那是一种急性起病的罕见病，患者会在短时间内失去四肢的肌肉力量，全身瘫痪。当时，那位40岁的病人，全身插满了管子，只有两只眼睛能动。她向薄世宁回忆在ICU的日子，每天最幸福的时候就是护士往她的胃管里打水，她能感觉到“水的清甜”。


薄世宁知道，从事实层面上讲，水通过胃管打到胃里，人很难直接尝到水的味道，但这种“清甜”唤起了病人的求生欲。“每次水往下走，凉凉乎乎的清水的味道，让我意识到我还活着，我还拼命地想活。”格林-巴利综合征治愈患者这样和他说。


逃出生天后，这位患者被推出ICU。和丈夫碰面前，她一直在想象，待会儿该怎么哭。出了病房门，门口坐在地上的其他家属“哗啦”一声翻身坐起，眼里充满了艳羡，一个劲儿和她丈夫说，恭喜。那个时候，她根本不想哭，只想拼命想告诉ICU里的患者，“不用害怕抢救，只要好好配合治疗，你要有求生欲就能活。”


人在生命陷入险境时，往往能爆发出惊人的求生欲。薄世宁还记得一位渐冻症的老年病人，病程末期，全身肌肉力量丧失，只剩眼球可以转动，靠呼吸机、胃管、尿管维持着生命。有一天，薄世宁问她的丈夫，生存质量这么差，病人有没有想过停掉呼吸机？丈夫说，曾问过老伴这个问题，她听到后，眼球马上开始左右滑移，意思是“不能够停”。


在薄世宁看来，漫长的人类演化过程中，人体早已自动进化出了“求生欲”。这是每个人的自我修复能力。比如，人在被微生物感染后，体内的白细胞数会增加；人出血时，人的血压会降低，这是为了减缓出血的速度；孕妇体内的血液会呈现高凝状态，这是为了避免分娩过程中有可能发生的产道损伤和发生大出血的风险。


“我们很多时候说酸中毒、心律失常，这些看似不良的体征，其实也是身体在为生命争取时间。”薄世宁说，这是“身体上的求生”。
七年前，薄世宁曾收治过一位患者，他因为严重的交通意外，身体多处骨折，腹部器官多处破裂。虽然医生手术止住了他腹腔内所有的血管性出血，但因为凝血因子大量丢失，他的凝血垮了，每个伤口、针眼都在渗血。ICU医生只能通过给患者输红细胞、血浆、血小板，帮助凝血，减缓出血速度。


在之后的两个小时里，薄世宁一袋一袋不停地给病人输血，可病人各项体征都没有变好的征兆。到最后，血库无血可输。最后一袋血快输完了，病人的体征还在恶化，血压还在往下掉，医护几乎陷入无力、沮丧。可就在这时，伤口渗血在一瞬间奇迹般全部停住了。


“患者的身体不停地在启动自我修复机制，最终绝地反击。”他后来把这段经历在短视频平台讲述出来，有人评论说：“你的身体比你自己更爱你。”


也有人选择放弃求生。


薄世宁曾经治疗过一位肿瘤晚期的女孩，她得了急性心衰，有一天查房，女孩突然说不想治了。薄世宁问她，你不怕吗？女孩说，不怕。“你看摆在我面前的是两种选择，一是死亡，一是痛苦以后死亡，你说我会选择哪一个？”


“如果说从绝对的实用主义色彩来看，死神永远是最后的胜者。”薄世宁问自己，那对晚期的病患，为什么还要治？“治疗不是无谓的抗拒死亡，而是给病人争取时间，减少痛苦。”


“病人拼命和医生一起不放手，这段争取来的时间，会让她心里逐渐和命运有所和解。”薄世宁说，“不管这个和解，是无奈地接受，还是慢慢看淡了生死，至少比被命运一把扼住喉咙要好一点。在不可治愈时的不放手，是医学给人类的终极关怀和安慰。”



在ICU，薄世宁最怕“拉锯战”，漫长的治疗同时耗费费用和信心。图文无关。（视觉中国 图）


治愈病患，其实也是在治愈自己


薄世宁长着一张可信赖的脸，说话时，藏在眼镜后的眼神严谨而笃定，笑起来，又给人一种温和的感受。


他的研究生专业是急救医学，最初选这个专业，是因为弟弟的一次重病脱险。


当时，弟弟得了流行性出血热，大五的薄世宁正在一家医院实习。同学们帮着把弟弟抬到病房。原本硬朗的退伍军人父亲一下子被击垮了，走不了几步路，就蹲在地面上失声哭泣。


当时，薄世宁很着急，觉得弟弟的种种症状像是急进性肾炎，这个病进展凶险，他缠着上级医生希望赶紧用上激素治疗。后来，专家判断，弟弟得的是流行性出血热。薄世宁方才意识到，关心则乱的他思维窄化，忽视了其他符合流行性出血热的症状。调换了治疗方案后，弟弟很快出院了，完全没有后遗症。


很多人问他后来为什么选择ICU。他说，从弟弟的经历中，他意识到，原来专门有一群人能把一个人、一个家庭挽救回来，“没有任何一个专业可以这么立竿见影”。


作为医生，薄世宁有时很难在情感上置身事外。他说，其实他很怕给熟悉的人治疗。


不久前，薄世宁一个朋友的父亲大面积脑梗，送到医院。介入科的医生给老人成功取出了血栓，但后续治疗却陷入两难。老人脑梗死的面积太大，如果这个时候给抗凝药，很可能会诱发致命性的大出血。但是不给药，又担心栓塞反复发生。保险起见，他们没有用抗凝药。后来，老人不幸又发生了血栓，最终没能救回来。


薄世宁无数次地想，当时如果给了抗凝会不会更好一点？但给了抗凝出血了怎么办？会不会更遗憾？他和老人关系很好，“越是熟悉的人，越会患得患失”。


当了23年ICU医生，尽管医学对医生的期待是“像机器一样完美”，薄世宁也难免直面诸多感性时刻。他刚做医生时，一位八十多岁的病人呼吸衰竭去世，那是他接诊的第一个过世的病人。他跑到后楼道里“嗷嗷哭”，和家属说情况，反过来要家属安慰他，“你别哭了，我们刚不哭了又被你带着哭”。


如今，见证了太多的生死，他说自己心理挺健康，并把这种理性归因于严苛的住院医培训，在那之后，“遇见什么事都不会剧烈的情绪波动”。即便如此，“入戏”的情感本能也难以避免。


他现在还是需要在“入戏”和“不入戏”的边缘徘徊。


有时治疗已久的病人家属对他说起家里的情况，病人更多的故事，他会借故离开。他听不了这些，他知道，自己一旦“入戏”、共情，也许就会忍不住和家属一起说，“把家里全都卖了，把钱都花了吧。”


薄世宁说，人在疾病面前会有各种不良的情绪，逃避、冒险、激进、恐惧，家属常常陷入理性休克期。这时候，需要医生站在中立的位置帮助决策。而决策需要客观、理性。


很多病人在薄世宁的记忆里留下了位置。他记得，那个在妻子垂危之际给她唱歌的老先生，唱歌时拘谨得像个小学生；那个坚定地说“不想治了，不怕死”的女孩，手上戴着寓意平安的红色手箍；格林-巴利综合征患者后来和他说，自己把ICU里很多医护的名字都写在本子上，“害怕老了之后忘记”，她特别提到薄世宁当时带的一个博士生，快出院前告诉她，“等你转出ICU的那天，我就毕业了，我就是一个真医生了。”


回访时，薄世宁好奇地问一个病人对ICU病房的回忆。病人提起他查房时说的一句话：别害怕，我有一个大学女老师得了和你一模一样的病，完全治好了。这句话薄世宁早已忘记，却给患者带来了极大的信心。每次听到医生说病情好了一些，病患“就像戴小红花一样，拼命地要好好表现，拼命地要好起来”。


借由写作，薄世宁反思自己也有过傲慢的时刻，治病救人是很大的成就，医生稍不留神就可能变得傲慢，“沟通不注意细节和态度”。然而对于患者而言，有时只是需要医生简单的安慰。


薄世宁记得，有一个产妇，在度过危险期后，晚上一直在哭。护士问她哭什么，她说想孩子。护士马上宽慰道，现在不和孩子在一起，不就是为了以后更长久地和孩子在一起吗？产妇马上笑了。“其实患者心理安慰有的时候就是一句话。”薄世宁说。


“医生和患者肩并肩努力过，对患者付出过爱和关心，医生自己的感性也能得以释放，让自己得以释怀。”他说，治愈病患，其实也是在治愈自己。



​南方周末记者 潘轩
来源：南方周末