家庭照护为什么这么难：照护就像独自执行火星任务

她刚刚办理了退休手续，唯一的孩子也大婚完毕，在外地工作和生活。她是一位大学老师，原来供职的学院希望返聘她。与此同时，南方的一所大学也伸来了橄榄枝，希望她南下任教，并提供了一份为期三年的聘用合同。她在犹豫，是继续工作呢，还是跟爱人一起周游世界，毕竟这些年忙忙碌碌，从容度假的机会也不是很多。生活似乎浮现出很多可能性。然而，就在这时，患有多项慢性病的母亲住院了。几乎一夜之间，她发现自己的世界发生了翻天覆地的变化。在接下来的几天里，她在医院里了解到了一切，需要作出许多不那么容易的决策，但有一件事很清楚：她需要成为母亲的全职照护者。

像这样的故事还有成千上万个。

成为一名照护者可能是一种意想不到的震撼体验，通常毫无征兆地出现。这可能会让当事人感到震惊。这种震惊不仅源于突然承担起照护他人的责任，还源于这样做所带来的情感、身体和精神需求。对于许多人来说，初入“照护王国”的旅程可能就像独自前往火星执行任务一样——陌生、不舒适、极其孤立——在无人培训的情况下，需要迅即掌握一系列新工具和系统。前一天，你还在过着正常的生活；第二天，你就不得不重新规划生活，转变为一个需要持续关注、耐心和同情的角色，不管你心里愿不愿意。派你执行任务的控制中心似乎离你遥不可及，一切“救援”任务全靠你自己拿主意。

前边我曾使用“轨迹”一词，来描绘照护的多阶段过程。照护专家也经常将其称为“旅程”，然而照护之旅与其他旅程的主要区别在于，尽管它可能有一个明确的开端，但前方的道路却无法确定。旅程可能只有几个月，也可能持续很多年。对某些身处短旅程的人来说，这可能是一次相对简单的“在路上”。然而，对于大多数人来说，它更像是穿越迷宫，一路上经历从沮丧、愤怒到爱和满足等一系列情绪。

延续关于“火星任务”的比喻，我们可以把新出道的“宇航员”的任务分解为六项：培育意识、承担责任、独自面对、发展专业技能、获取专业服务以及把握生活新机会。

培育意识

此一任务开始于，照护者意识到他们的亲属需要照顾。无一例外，照护者都能回忆起导致他们进入照护的事件。根据事件的性质，他们可能会突然或缓慢地意识到他们的亲属需要比平时更多的照顾。在照护对象突然受伤或生病的情况下，这种认识是迅速的。另一方面，如果老年人的健康状况逐渐恶化，那么这种认识是缓慢而渐进的，个人需要时间才能意识到自己作为照护者的身份。那些关系良好的人往往更关注父母的健康状况和护理需求。其他人则可能试图推迟承认这一点，并拖延采取措施解决问题的时刻。

完成这一任务面临的最大挑战是信息过载。由于专业人员匆忙交接，家庭照护者感到难以了解情况，也很难与护理对象讨论提前的计划和其他安排，很多决定似乎都带有“急就章”的意味，为此，照护者常常感到懊悔和遗憾。

承担责任

充分建立起对自身新角色的意识之后，照护者需要接受亲属需要照护以及自己出面提供照护的责任。在接受照护角色时，人们倾向于建立在过去的关系之上。照护代表着良好的既定感情关系的延续，对于同住的成年子女尤其如此。他们往往几乎“默认”地承担起照护责任，没有意识到自己的决定其实并非在充分知情的条件下做出的。对于其他家庭成员来说，与父母同住的子女承担照护的角色，被认为是理所当然的。

不与父母住在一起的子女的情况有所不同。他们有机会在知情的情况下选择是否成为照护者，其积极选择是基于爱和亲情。在少数情况下，与父母关系密切的成年子女实际上改变了自己的生活安排，以便承担起照护父母的责任。始料未及的是，这种生活安排的改变最终会对照护关系乃至照护质量造成严重后果。时常，其中掺杂了牺牲、内疚、后悔和遗憾。

在其他情况下，与需要照护的人关系不好的照护者不情愿地接受了这个角色。这种接受往往基于这样一种信念：没有其他人可以或能够提供所需的护理。换句话说，他们更多的是出于义务感而不是感情。

但不论是情愿的人还是不情愿的人，照护者都会跌入一个情感漩涡——一直照护的家庭成员不见得能获得照护对象的肯定，或是其他家庭成员的赞扬。很微妙的地方在于，当照护对象过度依赖某人时，他/她会偏爱那些偶尔提供点帮助甚至什么都不做的人，因为“做得越多，错得越多”。

独自面对

在很多时候，家庭照护是一种“无支持照护”，即照护者可能要经历漫长的时期，在缺乏专业服务支持的情况下照护亲属。照护者怀有一种强烈的自身生活被“吞噬”的感觉。也就是说，如果你接管了一个人的照护，你就接管了他/她的生活，而后者反过来也接管了你的生活，你就不复存在了。

比如，你的社交圈子将大为缩小，朋友越来越少。你曾经的朋友不会再来拜访。你真正的朋友厌倦了邀请你出去，因为你最终不得不说“我不能去”。

许多人在天真无知的状态下成为照护者，他们通常不知道照护需要做什么。他们没有为本质上艰苦的工作做好准备——确保他们的父母干净、营养充足、处于最佳健康状态。一旦日常琐事的现实开始清晰起来，他们就会对自己应对的能力产生怀疑。在照护者身上很容易感受到紧张，特别是对其所承担的“医护职责”感到焦虑。

这也是关系的微妙变化首次显现出来的阶段。例如，一些照护者难以接受正在发生的角色转换。这种角色转换发生在父母因健康不佳或体弱而失去独立性的时候，有些父母会变得非常孩子气和苛刻，而曾经是孩子的照护者发现这个过程令人困惑。在一度亲密的关系中苛刻的行为造成了难以消除的紧张。

发展专业技能

在独自面对的过程中，照护者发现自己被迫快速成长。他们能够从经验中学习，并最终以称职和熟练的方式执行原来不熟悉的常规程序。照护者似乎发展了一定程度的专业知识，开始出现所谓“照护者增益”，即由于个人的照护作用，家人的状况开始改善。

大多数照护者在承担自己的角色时，并没有充分认识到他们需要提供的照护的性质或程度。大多数照护者准备不足，护理技能有限，即使在出院后继续护理时，也得不到太多信息或建议。除非家里有那些积累过护理经验或担任过护士的人，这类照护者更有可能快速适应照护角色的实际方面。

照护者通过反复试验积累经验并培养照护技能。当面临问题时，他们会考虑各种可用资源并决定采取特定行动。如果该策略有效，则在需要时再次使用。如果发现无效，则再次考虑问题并确定另一种可能的解决方案。这个几乎无意识的过程一直持续到确定有效策略并常规使用。因此，通过不断地反复试验，照护者从相对新手进步到能够胜任和熟练地处理照护活动和管理。最终，那些获得大量专业知识并感到自身能力增长的人，逐渐对自己能够应付照护树立了信心。

但这种信心也不是全能的。如果照护者感觉自己应对自如且能掌控局面，那么就更有可能在没有专业服务干预的情况下继续更长时间。另一方面，照护对象的状况也可能急转直下，导致照护者的技能库告罄，从而感到不知所措和无法应对，此时，他们更有可能寻求和接受专业服务提供者的支持。

获取专业服务

照护者的下一项任务是尝试获取专业服务。这些尝试通常是由危机引发的，危机迫使照护者寻求和接受帮助，尽管这个过程绝非易事。人们通过多种途径获取服务，例如上门服务的有偿照护，或是把老人送到医院就医一段时间，再返回家中照护。

一旦与服务提供者取得联系，照护者的身份就会发生变化。此阶段的特点是照护者接受服务干预，以防止照护中断。接受正式服务往往伴随着失败感和放弃对照护情况的控制。在某些情况下，这也取决于照护接受者的意愿，并且只有在他们的合作下才能进行。

支持性护理服务干预标志着照护工作的新阶段。照护仍在继续，但现在得到了服务提供者的支持。对一些人来说，他们获得和接受的支持水平稳步提高。但接受服务也造成了紧张。尽管服务干预被认为可以帮助照护者应对，但很多时候仍然难以做到这一点。服务干预既可能解决问题，也可能制造问题。

把握生活新机会

这里的“新机会”指的是无论出于什么原因，家庭照护者不再需要提供照护。照护结束可能是由于照护对象死亡、其他照护者接手或进入专业的长期护理。这是照护者旅程的最后一段，可以视为一种过渡期。

当照护对象死亡而终止照护时，一些照护者会感到如释重负，但又满怀悲痛。对于主要照护者来说，照护工作的结束给他们的生活留下了巨大的空白，尤其是那些持续多年一直提供大量照护服务的人。许多照护者在这个阶段心情茫然，带着无目的感，不太确定该做什么，因为他们需要比预期更多的时间来适应变化的环境。

也因此，“新机会”代表着照护者面临的新挑战，因为他们不仅要面对失去亲人的痛苦，还要面对失去自己角色的痛苦。此前，很多照护者怀有愤怒和怨恨的情绪，现在，这些情绪指向的对象消失了，照护者开始怀念自己能够发火和抱怨的日子。与此同时，照护者要改变以往不照顾自己却仍然要照顾亲人的状况，学会关爱自己，重新把自己的健康和福祉放在第一位。

照护对象死亡的照护者，需要放下对死亡的恐惧，明白到达死亡的终点不是你的失败，而是生命的自然循环。怀着照护对象给自己上了一堂死亡课的心情继续过好自己的人生。照护对象转到专业机构的照护者，需要改变心态，意识到在照护过程中，你一直在战斗，但现在可以结束战斗，因为你已经做得足够多，也足够好了。你一直担心照护对象的死亡可能是你的错，但现在你知道，只要你的照护对象还能继续生存下去，你就给了他生命。你不再需要尝试一切，做任何可能的事情。你明白，现在做得过头可能会给你的照护对象带来更多的不适和痛苦。当你结束内心的斗争时，你就可以全身心地陪伴你的照护对象，而你平静地存在就是你的力量。

不论是哪一种情况，都可以践行从照护中学到的经验教训。过渡期可以持续任意长的时间，甚至可以持续一生，照护者应该允许自己悲伤、寻求支持并专注于自我更新。进行自我反省、追求个人兴趣和与亲人及更大的社交圈重新建立联系，可以帮助照护者找到超越照护角色的身份感。记住要善待自己，相信你的爱、奉献和努力真正发挥了意义。

• （作者系北京大学新闻与传播学院教授，本文仅为作者个人观点，不代表本报立场）

胡泳

责编 辛省志

来源：南方周末